le syndrome de marfan

Je te souhaite enormement de courage, accroche toi à tes rèves et à tes envies, accroche toi à ce que tu aimes, et à ceux que t'aimes. J'aimerais pouvoir te soutenir plus que ca, mais je ne peux que t'envoyer des miliers de bisous et te souhaiter beaucoup de courage. On attend impaciement de bonnes nouvelles...
plein de bisousss, soit forte biz

_________________

Parce que ta voix nous enivre et que ton sourire nous emporte, nous te suivront jusqu'au bout de ton rève...
4 janvier 2008 // 18 janvier 2008 // 01 fevrier 2008 // 17 mai 2008 // 24 mai 2008 <3 // 04 juillet 2008 // 27 juillet 2008 // 11-12 aout 2008 <3 // 22 aout 2008

je te souhaite de tout coeur de trouver un parrain ou une marraine, comme tu dis, il y a des maladies qu'il faut faire connaitre..

gros bisous, et bon courage..<3

bonjour à tous ! je vous écris ce petit mot pour vos donner de mes nouvelles.
Je récupère un peu, ma jambe droite recommence à fonctionner mais les douleurs sont toujours là (16 en tout + les 15 autres qye je prends tous les jours ce qui fait que de 15 je passe à 31) je dois faire attention en permanence pour ne pas tomber car mes jambes sont encore très fragiles ce qui fait que je m'écroule sur mon propre poids. je ne tiens pas très longtemps debout mais ma jambe droite arrive à tenir debout ce qui est une très bonne nouvelle.
mais il y a une mauvaise nouvelle : là j'étais en train de faire un stage d'1 mois à la clinique de mon village en tant que secrétaire médicale j'ai demandé un rdv avec le directeur pour qu'il puisse signer le papier disant comme quoi j'ai bien fais mes 4 semaines comme ça je pourrais passer l'exam et de récupérer la semaine l'été mais apparament ce n'est pas de son avis ce qui fait qu'à cause de ma foutue jambe c'est peut être une année de travail qui risque d'être perdue.
vous y croyez ça ! j'espère vraiment qu'il signera ce papier et puis ce n'est pas tricher et c'est pas comme si j'avais passer une semaine à glander ou à faire le folle. mais bon on verra bien en attendant je croise les doigts.
je tenais à vous remercier tous pour votre soutien merci pour tout.
je vous redonnerais de mes nouvelles.
A bientot et prenez soin de vous. je vous embrasse très très fort et encore une fois MERCI merci du fond du coeur. MERCI POUR TOUT.

[18/05/08] : Un moment inoubliable J'aime ton t-shirt =)

Bon c'est quand même bien d'avoir des nouvelles plutôt positives pour ta jambe... une vraie "droguée" avec tous tes cachets, tu va pouvoir ouvrir une pharmacie ^^ nan jte blague, tu prends les choses plutot bien, ca fais plaisir... pour ton patron, je souhaite de tout coeur qu'il te signe ton papier!! ahh les patrons jte jure, quelle bande d'enf**ré!!!! Courage tite chérie, sois forte, tu va pas te laisser abbatre, tu es forte!!!!
on est de tout coeur avec toi ma belle, hésite pas à venir si t'as besoin de parler....
plein de gros gros bisousss et bon courage!!! TENDRESSE

_________________

Parce que ta voix nous enivre et que ton sourire nous emporte, nous te suivront jusqu'au bout de ton rève...
4 janvier 2008 // 18 janvier 2008 // 01 fevrier 2008 // 17 mai 2008 // 24 mai 2008 <3 // 04 juillet 2008 // 27 juillet 2008 // 11-12 aout 2008 <3 // 22 aout 2008

bonsoir à tous.
alors j'ai une bonne et mauvaise nouvelle : la bonne c'est que ma jambe va de mieux en mieux j'arrive à tenir entre 5 et 10 mn debout mais après je suis à la limite de taper sur la table.j'ai appeller l'association pour leur faire part de mon état et je me suis fais un peu eng***ler par la présidente parce que je ne suis pas patiente en effet je peux l'être en ce qui concerne la santé c'est un ptit peu dur.
la mauvaise nouvelle c'est que j'ai appellé la clinique pour savoir de ce qu'il en était pour mon rdv et la réponse est non le directeur refuse que je récupère mes journées et ce sans aucun motif en effet on été incapable de me dire pourquoi le directeur ne voulait pas que je récupère cette semaine ce qui veut dire que je risque de ne pas passer l'exam. une année risque ainsi d'être gacher à cause de ma maladie on dit partout dans les médias que l'on fait des choses pour les handicapés j'aimerais bien savoir lesquelles. ça été un véritable coup dur mais je ne me suis pas laisser abatttre pour autant j'ai aussitot appeller le cned (c'est eux qui m'envoie mes cours par correspondance) je leur ai dis mon problème et ils ne sont pas contents du tout ils m'ont conseillé de faire une lettre et ils appelleront la clinique pour avoir des expliquations après réception de ma lettre.
on verra bien mais en attendant j'essaie de me reposer et de ne penser à tout ça parce que sinon je vais me prendre la tête j'ai assez à gérer mes jambes qui ont du mal à fonctionner alors si en plus de ça je rajoute cet autre problème j'ai pas fini.
ne vous inquiéter pas je garde le moral quoi qu'il arrive je ne baisse pas les bras je me bats et je vais bien finir par récupérer mes jambes il le faut . je ne laisserais jamais cette saleté de maladie à la c**n gagner elle a gagné une bataille mais elle ne gagnera pas la guerre je me le suis jurer . oui elle ne gagnera pas ça c'est sur.
je vous embrasse très très fort et MERCI encore pour tout vos messages de soutien et je vous informe de la suite.
Bisous à vous tous et prenez soin de vous surtout et je vous souhaite beaucoup de bonheur. BISOUS

je ne connaisait pas cette maladie donc merci de nous faire connaitre cette maladie

Je ne connaissais pas non plus... bon courage à toi. Gros bisous flower

_________________
C'est la musique qui nous fait supporter la vie...

je ne connait pas cette maladie mais
je te souhaite bon courage
gros bisou

Je ne connaissais pas cette maladie.
En tout cas Bon courage. biz

_________________
signature trop grande, merci de respecter les règles

j'ai une bonne et mauvais nouvelle encore une fois.
la bonne déjà : j'ai appellé le fan club en leur demandant s'il accepterait de faire un don pour l'association vivre marfan (l'association française de la maladie de marfan). je me suis dis tu n'es pas gonflé toi d'oser faire ça et puis mon tel sonne et là surprise on me dit marie ? je dis oui ? bonjour c'est le fan club de quentin c'est à propos de votre message ! je dis oui ? et là la voix m'annonce c'est oui pour le don bien sur ne vous inquiéter ce ne sera pas pour tout de suite mais ne vous inquiéter on fera un don il n' y a pas de problèmes on garde en mémoire votre numéro de téléphone mais c'est oui pour le don. et là j'étais dans un état vous ne pouvez pas imaginer un truc de dingue c'était merveilleux. quand j'ai raccroché j'ai pleuré c'était magique un pur moment de bonheur vous vous rendez compte un peu un don on a un don c'est GENIAL. ma mère, ma soeur ainée tout le monde étaient heureux. tout ce que j'ai pus dire à cette personne c'est tout simplement merci voila je ne pouvais pas dire autre chose. INCROYABLE.
maintenant mauvais nouvelle : le directeur de la clinique refuse que je récupère mes journées ce qui fait que je risque sérieusement de voir mon année brisée car je ne pourais pas me présenter à l'exam au mois de septembre.
autre mauvaise nouvelle : je suis retournée voir le médecin en urgence jeudi car je ne supportais plus les douleurs là il m'a ausculté et m'a dit que je ne pourrais pas remarcher avant mercredi il dit que vu dans l'état ou je suis c'est impossible . je lui ais donc dis que c'était impératif que je remarche mercredi car mon arrêt s'arrétait ce jour là et qu'il fallait qu'il me trouve un moyen pour cacher mon état mais là il a été très ferme et m'a répondu qu'il pouvait faire ça mais que quand le stage serait terminé on devait arréter le traitement et là j'en avais pour 6 moi à 1 an à ne plus pouvoir marcher du tout. que c'était un trop gros risque il m'a demandé si ça en vallait la peine de prendre un tel risque j'ai dis mais à regrets non. je suis dégouté et très en colère après mon corps . c'est dégue****sse. mais bon j'essaie d'être patiente mais c'est dur ça fait bientot 1 semaine que je ne peux marcher, me pencher, j'ai un mal fout à me tenir debout, la nuit j'ai mal c'est un enfer un véritable enfer je ne peux rien faire et je m'ennuie terriblement. c'est très très dur mais je me bats. faut que j'apprenne à être patiente. on a augmenter les anti douleurs et je revois mon médecin lundi car si j'ai encore mal là je crois que je vais devoir passer par la case hopital chose que je veux surtout éviter. donc voilà les nouvelles . merci encore pour tout vos messages j'en ais sécrément besoin en ce moment MERCI pour tout du fond du coeur MERCI A VOUS

Cela fait déjà quelques temps que je te lis, seulement je ne mettais pas de commentaires ...

Je trouve une force, une envie de vivre pleinement ta vie chez toi qui est assez incroyable. Bats-toi, c'est le plus important !
Je te souhaite bon courage.

J'espère que tu ne va pas avoir raté cette année de stage ... Tiens-nous au courant !!!

Gros bisous à toi, ne te surméne pas ^^
=)
_________________

Signature par lovedemikl

♥ 07.06.08 * 13.07.08 * 18.07.08 * 19.07.08 * 25.07.08 * 29.07.08 * 12.08.08 * 13.08.08 * 14.08.08 * 15.08.08 *

Génial pour le don !!!

Sinon pour les mauvaises nouvelles, je suis désolé ... ce qu'on fait pour les handicapés c'est juste un mensonge français et je sais de quoi je parle ... Mon beau père est dans la même situation depuis son accident de travail! On fait face à plusieurs contraintes

Bon courage à toi et continue à nous donner de tes nouvelles
_________________

Le héros s'appelle Mosimann ♪ - Membre N° 1081