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OneWoman
Louly Cool
Age : 24
Inscrit le : 16 Juin 2008
Messages : 21
Localisation : DaNS Le 70 (Ouè Je SaiS Ca CRaiNT...)
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 |  Sujet: Re: le syndrome de marfan  Mar 17 Juin - 18:15 | |
| aïe aïe aïe ya des tas de maladies qu'on ne soupconne même pas d'exister c'est dingue!!!
JE TE SOUHAITE DU COURAGE DU BONHEUR ET TOUTES LES BONNES CHOSES DE LA VIE
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KiFFeuSe De LouLy DePuiS Le 14 JuiN ---> VeSouL <---
Hi Hi
(j'préfère dire kiffeuse que fan! c'est mieux!!) |
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OneWoman
Louly Cool
Age : 24
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| | Sujet: Re: le syndrome de marfan Mar 17 Juin - 18:16 | |
| si tu veux parler hézite surtout pas...
ca sera avec plaisir...
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Hi Hi
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x-env0le-t0ii-x3
Louly S'envole
Age : 13
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| | Sujet: Re: le syndrome de marfan Mar 17 Juin - 18:47 | |
| Moi non plus je connaissais pas cette maladie.. Sache qu'on te soutient à fond. C'est super pour le don.
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coralie88
Louly Vertigineux
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| | Sujet: Re: le syndrome de marfan Mer 18 Juin - 18:15 | |
| Je suis de tout coeur avec toi et j'espère sincèrement que tu profitera de la vie malgré tout il faut être forte je te soutient.C'est génial que le don ait été fait! 
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Une étoile s'est allumée, l'autre s'est éteinte mais quoi qu'il arrive les deux scintillent dans mon coeur ... Greg et Quentin je vous aime !!
Mon rêve s'est effondré, mais l'étoile de l'espoir dans mon coeur reste allumée, merci pour tout Quentin !! |
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llo
Louly On the moon
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| | Sujet: Re: le syndrome de marfan Mer 18 Juin - 18:47 | |
| Je viens d'aller voir ton blog, je ne connaissais pas cette maladie.
Je suis de tout coeur avec toi je t'envoie tout mon soutien. 
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Simplement potefan. |
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1985
Louly Addict
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| | Sujet: Re: le syndrome de marfan Jeu 19 Juin - 15:50 | |
| voila je vous donne de mes nouvelles.
elles sont très bonnes je remarche parfaitement et je ressens aucune douleur et ce qui est encore mieux.
je voulais vous dire merci pour vos message de soutien . merci encore c'est génial. |
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maaarylou
Louly ô Sommet
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| | Sujet: Re: le syndrome de marfan Ven 20 Juin - 7:50 | |
| Un grO bisou ....
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La vie en rose bonbon avec Quentin !
"Il ya je t'aime et je t'aime" |
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nounou6613
Louly Eternel
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Localisation : Perpignan (66) et Piano-Bar ou Planètelouly.
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| | Sujet: Re: le syndrome de marfan Ven 20 Juin - 8:01 | |
| | 1985 a écrit: | voici un blog que j'ai fais sur ma maladie génétique : la maladie de marfan.
C'est une maladie génétique qui détruit les tissus du corps cela touche le coeur, la peau, le squelette et les yeux bref tout ce qui est élastique dans le corps. il n'existe pas de traitements mais les personnes qui ont une formes sévères doivent malheureusement se faire opérer.
voici le lien du blog : http://marfan1985.skyrock.com |
je ne connaissais cette maladie et je te souhaite beaucoup de courage je te fais de gros bisous
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MON BLOG VOTES |
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nounou6613
Louly Eternel
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| | Sujet: Re: le syndrome de marfan Ven 20 Juin - 8:04 | |
| | 1985 a écrit: | voila je vous donne de mes nouvelles.
elles sont très bonnes je remarche parfaitement et je ressens aucune douleur et ce qui est encore mieux.
je voulais vous dire merci pour vos message de soutien . merci encore c'est génial. |
je viens de voir ton message je suis très contente que tu puisse remarcher et surtout que tu ne souffres pas, ma meilleur amie a mon age elle est atteinte d'une schlérose en plaques depuis 16 ans et je sais que le moral compte énormément dans la maladie, je te souhaite beaucoup de courage pleins de bisous 
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quentinette2011
Louly S'envole
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Humeur : .......
| | Sujet: Re: le syndrome de marfan Ven 20 Juin - 8:31 | |
| Merci beaucoup pour le lien je vais y jeter un oeuil et pusis tu me fait decouvrir une maladie que je ne connaissait pas!
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si sa vous derange pas trop...
♥♥♥ |
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delphine007
Louly Addict
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| | Sujet: Re: le syndrome de marfan Lun 23 Juin - 15:44 | |
| Il y a tant de maladies,... 
Quelle horreur pour toi et toutes les personnes qui en souffrent! 
C'est chouette pour le don du fan-club.
Contente de voir que pour toi ça va mieux... |
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vava
Louly S'envole
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| | Sujet: Re: le syndrome de marfan Mar 24 Juin - 14:49 | |
| je ne savais pas pourquoi, tu avais disparu depuis quelque temps, je l'ai appris en parcourant le forum, je te soutiens d'autant plus que j'ai un fils de 30 ans malade; mais lui ne souffre pas,
je voudrais savoir s'il y a des récidives souvent en ce qui concerne cette maladie, et y'a t-il des recherches encore qui sont éffectuées?
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1985
Louly Addict
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| | Sujet: Re: le syndrome de marfan Mer 25 Juin - 11:26 | |
| vava : pour répondre à tes questions. tout d'abord concernant les récidives : c'est une maladie qui détruit les muscles et déforme le squelette ça veut dire une personne dont l'aorte qui est située au niveau du coeur peut être opérer plusieurs fois du coeur par ex : je connais un petit garçon àgé de 12 ans qui a été opéré 3 fois du coeur. maintenant concernant les recherches : cette maladie a plus de 100 formes différentes répertoriées ça veut dire qu'il y en a surement plus et chaque malade a sa forme de maladie il n'y a pas 2 personnes qui ont la même forme c'est pour cela que c'est quasiment impossible de trouver un remède pour tout le monde . de plus comme c'est une maladie qui touche peut de personnes les chercheurs s'occupent en priorité des maladies qui touchent plus de monde c'est dégueulasse mais c'est comme ça. le syndrome de marfan touche 1 personne sur 4000 en france et puis c'est pas très connue comme maladie . tout ceci les chercheurs en prennent compte ce qui veut dire que question recherche bah ils font moins d'efforts (ils en font oui) que pour le cancer par ex ou pour la mucoviscidose. mais néanmoins un médicament pour le coeur est en cours d'essai.
donc voilà j'espère que j'ai répondu à tes questions .
A bientot. marie |
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louly-33
Louly S'envole
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| | Sujet: Re: le syndrome de marfan Mer 25 Juin - 16:55 | |
| Je Ne Connaissais Pas Cette Maladie.
Il Y A Tellement De Maladies Que Nous Ne Connaissons Pas =/
Moi Non Plus Je Ne Vais Pas Etre Tres Originale
Comme Dirait Quelqu'un .. HiHi (L ..
Je Te Souhaite Beaucoup De Courage Pour La Suite.
Pleins De Bisous
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Il mio rifugio sei tu. Egaré dans la vallée infernale, le héro s'appelle Mosimann. ♥
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1985
Louly Addict
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Humeur : cool
| | Sujet: Re: le syndrome de marfan Sam 12 Juil - 16:20 | |
| bah voila je vous donne de mes news.
le mois de juin n'a pas été très terrible . mais bon c'est comme ça. j'ai reçu une excellente new le fan club fait 1 don de 200 euro et en plus un don de tshirt pour les ptits bouts marfans. c'est vraiment adorable de leur part vraiment. a bientot. marie |
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