le syndrome de marfan

Bonjour 1985

je voulais te remercier de faire connaitre notre maladie a tout le monde et d'y avoir consacré un blog car certe cette maladie n'est pas facile tout les jours. Je suis atteinte de cette maladie et j'ai toute les caractéristique.
j'espère que tu va aller mieux et quel va se stabiliser. Courage
on finira bien par l'avoir cet ¨p***** de maladie poing!

voici mon adresse msn car j'aimerais que nous communiquion ensemble si cela te convient garou19864@hotmail.com

moi aussi j'ai un blog si ca te dit va le voir
http://garou1986.skyrock.com
bisou

J'attends de tes nouvelle

angelique 22 ans

1985,je suis contente que tu ne souffres plus.est- ce que tu peux me dire si il y a des degrés parce que, en ce qui me concerne, j'ai depuis des années des douleurs musculaires et ne peut faire que très peu de travail physique.
on m'a dit que cétait dépressif

et ma voisine qui était très active,depuis 2 mois est ds un fauteuil, elle a du aller à paris, elle n'a pas de sclérose en plaques, rien au cerveau, on lui a juste dit qu'elle avait une maladie orpheline, donc très peu de cas

je viendrais prendre de tes nouvelles, je suis toujours sur le topic caspers biz

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Pour vava : quand j'ai mal je prends des anti inflammatoires mais n'écoute pas les médecins car on m'a dit pendant 20 ans que c'était psychologique et au bout du ompte on a trouvé la maladie donc fait pas attention à eux d'accord, bon courage à toi
Pour romain : j'ai vu ton message merci de ton soutien
Pour angel1986 : va voir mon blog

Ensuite quelques précisions : j'ai contacté la présidente de l'assos et envoyé 1 mail au fan club pour qu'il puissent s'entretenir résultat plus que positif car le fan club va envoyer 10 t-shirts garçons et 10 t-shirts filles pour les ptits bouts marfans c'est GENIAL
Bisous à tout le monde et à bientot Marie

Un petit coucou ici, je suis contente pour le don, c'est super!! Smile

Gros bisous ainsi qu'à angel1986. Bon courage
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C'est la musique qui nous fait supporter la vie...

a C'est vraiment horrible
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Merci à toi de nous avoir fait connaitre cette maladie, moi non plus je ne la connaissais pas du tout.

En tout cas, je suis super contente que tu va beaucoup mieux et je te souhaite bon courage pour la suite ainsi qu'à angel1986.
J'admire votre courage exemplaire, continuez comme ça cheers

De plus, pour le don, c'est une super idée, contente que ça s'est fait Very Happy

Je vous souhaite que du bonheur à toute les deux et vous fait de gros louly biz

plein de

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Bonjour 1985! hello2

Et bien dis donc, je suis sur le forum depuis un petit moment et je n'étais pas au courant pour ta maladie., je ne connaissais pas . Embarassed

Je suis allée sur ton blog et là franchement cela m'a fais mal au coeur. Je suis trés heureuse pour le don que tu as reçu et j'espère de tout coeur qu'il y en aura d'autres beaucoup plus importants. Je ne sais pas quoi te dires à part bon courage à toi et à toutes les persones souffrant comme toi de la même maladie et je souhaite que tu réussiras à faire bouger les choses avec ton association.
Gros ,gros bisous et vraiment j'admire ton courage et ta détermination. biz

1985

A QUEL HOPITAL TE FAIS TU SUIVRE
j'espère que le w.e s'est bien passé, biz

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Pour vava : a paris le centre hospitalier spécialisé dans le syndrome de marfan est celui d' ambroise paré,

Je ne connessait pas cett maladie jusqu'a present ..
Bon courage a toi miss bisous

Bien le bonjour à vous ! Ce ptit message pour donner de mes news. Après 2 mois de pure galère maintenant ça va mieux (enfin) le problème c'est que je suis passé de 23 médocs par jour à 30 ça c'est vraiment pas cool ! Mais ça va je perds pas le moral. J'ai eus une super bonne idée pour faire connaitre encore plus l'assos : c'est de contacter le journal de mon département ! Croisons les doigts ! A bientot ! Et surtout prenez soin de vous.
Loulykiss

Ce forum est si grand que je n'avais pas vu tes posts

Je suis de tout coeur avec toi et si on peut aider à quelque chose en faisant connaître sur d'autres forums ou au travers d'autres assocaitions tu nous le dis, on le fera

prends bien soin de toi
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quand les anges n'ont pas d'aile on les appelle des amis
http://www.association-gregorylemarchal.com/
http://www.chainedelespoir.org/

venez vous amuser avec nous :

http://lesperveresloulys.forume.biz/index.htm[u]

OWWW MA PAUVRE JE NE CONNAISAIT PAS CETTE MALADIE JESPERE QUE TU VA TEN SORTIR JE TAIME FORT GROS BISOU Smile

ET SURTOUT BON COURAGE BA TOI LE PLUS QUE TU PEUT JE SUIS DERRIERE TOI QUOI QUIL ARRIVE GROS BISOUS
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23/05 & 29/07 INOUBLIABLE MERCI POUR TOUT J-173

Coucou ! Une sacrée bonne nouvelle de la part des Ptits Loups. En effet ils ont fait de l'AFSM leur partenaire officielle . C'est trop génial encore une fois MERCI.
Ce sont les ptits bout marfans qui vont être ravis et en tout cas la présidente Mme MORIN l'est énormément.