le syndrome de marfan

voici un blog que j'ai fais sur ma maladie génétique : la maladie de marfan.
C'est une maladie génétique qui détruit les tissus du corps cela touche le coeur, la peau, le squelette et les yeux bref tout ce qui est élastique dans le corps. il n'existe pas de traitements mais les personnes qui ont une formes sévères doivent malheureusement se faire opérer.
voici le lien du blog : http://marfan1985.skyrock.com

:::Louly Actif ::: Age : 15 Inscrit le : 11 Nov 2007 Messages : 2787

merci pour le lien
jconnaissais pas la maladie
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signature trop grande, merci de respecter les règles

merci à toi d'avoir laisser un message tu es la seule tu vois. c'est triste de voir ça mais bon ça ne m'empêchera pas de faire connaitre ma maladie de m***** et de trouver 1 parrain ou 1 marraine. merci encore tu es vraiment adorable. merci

je ne connaissais pas cette maladie non plus....On dit maladie orpheline, mais il y en a tellement, je te souhaite de tout coeur de trouver un parrain ou une marraine ,

malgré ta maladie, je te fais pleins de loulykiss
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http://laurensacia.skyrock.com
http://myspace.com/laurensacia Membre du fan club n°108

merci pour ton message lolo03.

coucou miss!
Je connais un peu cette maladie pour l'avoir rencontrée lors de divers stages hospitaliers que j'ai effectué au cours de mes études.
Bon courage à toi et gros bisous...
Je te souhaite de trouver un parrain ou une marraine... biz

merci à toi nouche. bien sur que je vais trouver une marraine ou un parrain pour l'association je vais en trouver un ou une voire les deux. comme on dit l'espoir fait vivre.

oo cé horrible merci pour le lien
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*~~...une étoile pas comme les autres...~~*
*~~...une étoile qui brille jours et nuits...~~*
*~~...une étoile que l'on oubliera jamais...~~*
*~~...Cupidon nous a touché en plein coeur avec une fléche où il y avait gravée en lettre d'or:Quentin Mosimann...~~*
*~~...tout simplement merci...~~*

j'aime paris au mois de mai:17 mai bataclan:journée inoubliable

*Cherchez le garçon*

merci pour le lien
je ne connaissais pas cette maladie

Il y a cette maladie das ma famille !! jai méme fait le dépistage au cas ou ... :o
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signature trop grande, merci de respecter les règles

Alala ça me fait flipper de savoir qu'il y a autant de saloperies

Je viens de voir les radios de l'opération du dos qu'a faite la petite fille sur la vidéo du blog, c'est incroyable !!

Bonne chance dans ta recherche d'un parrain ou d'une marraine et j'espère vraiment qu'on pourra faire bouger les choses ...

Rien d'original dans mon message mais je suis toujours abasourdi par les maladies que je découvre ...
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Le héros s'appelle Mosimann ♪ - Membre N° 1081

j'espere que tOn cas n'est pas trOp grave ... =S je te sOuhaiite de tOut cOeur d etrOuver un parraiin et une marraiine !! =D biisoux x3

Bon courage à toi " 1985 "
J'espère sincèrement que tu trouveras un parrain ou une marraine

Plein de bisous

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[18/05/08] : Un moment inoubliable ♥
J'aime ton t-shirt Smile

Toi et moi dans le même bermuda , c'est l'amour ♥

violà je vous donne de mes nouvelles et elles ne sont pas très bonnes.
je n'arrive plus depuis hier à faire fonctionner ma jambe droite en fait le bas (au niveau de la hanche) n'arrive pas à fonctionner correctement ce qui fait que je dois rester assise voire coucher pendant une semaine et comme si ça ne suffisait pas les antidouleurs ne font pas trop d'effets. je dois passer un irm pour vérifier l'état de ma colonne vertébrale car le médecin pense qu'il y a un canal jsais pas quoi qui pince un nerf qui se trouve sur tout le long de la jambe ce qui expliquerait mon état lamentable.
je vous remercie de tout vos messages ça fait beaucoup de bien de se sentir soutenue surtout en ce moment croyez moi ce que je vis n'est vraiment pas drôle j'essaie de m'accricher mais le moral n'y est pas surtout aujourd'hui car la jambe gauche fatigue ce qui fait que je trébuche en permanence.
merci de votre soutien merci pour tout du fond du coeur merci.
je vous embrasse tous.

[18/05/08] : Un moment inoubliable ♥ J'aime ton t-shirt